… I am witty.
I am smart.
I am funny.
I am sarcastic.
I am an artist.
I am creative.
I am beautiful.
I am sexy.
I am strong.
I am kind.
Unfortunately, you didn’t notice anything.
Unfortunately, you didn’t experience anything.
’cause you are only focused on my
Appearance…
Hoe houden mensen met vitiligo zich staande in de samenleving anno 2019? Worden ze geacepteerd?
Of worden ze gemeden door de medemens omdat ze anders zijn, niet voldoen aan het schoonheids ideaal?
Vitiligo is een huidaandoening waarbij een verstoring optreedt in de aanmaak van huidpigment.
De aandoening wordt gekenmerkt door pigmentverlies in huid en haar waardoor witte plekken ontstaan op het lichaam. Deze plekken kunnen op ieder lichaamsdeel voorkomen en variëren in grootte en vorm. Vooral bij mensen met een donkere huid geeft dit een zeer opvallend effect.
De exacte oorzaak van vitiligo is onbekend. De meest plausibele verklaring is dat het een auto-immuunaandoening is. Waar het afweersysteem van het lichaam normaal alleen lichaamseigen cellen aanvalt, is dat bij dit soort aandoeningen niet het geval. Ook eigen cellen worden dan gezien als gevaar, met vitiligo tot gevolg. Vitiligo heeft een chronisch karakter, het is dus niet geneesbaar. Het komt voor op alle leeftijden. Bij ongeveer de helft van alle mensen met vitiligo ontstaat de huidaandoening vóór het 20ste levensjaar.
Een van de hobbels die je in het leven moet nemen is zelfacceptatie. Hoewel dit moeilijk is, is leren om tevreden te zijn met wie je bent wellicht een van de meest essentiële dingen die je nodig hebt om gelukkig te zijn. Ongeacht hoe het leven met je is omgegaan heb je de gelegenheid om jezelf te accepteren en te leren om van jezelf te houden, gewoon zoals je bent. Vitiligo kan naast lichamelijke aspecten ook een grote sociale en psychologische impact hebben.
Dit wordt niet altijd erkend door de omgeving. Anders zijn bestaat enkel in relatie tot anderen. Als jij anders bent impliceert dat dat jij of de ander, of misschien wel allebei, geconstateerd hebt dat jij afwijkt van een norm die hier en nu geldt, voor deze groep. Laten we dit omarmen, de diversiteit onder de mensen vieren en bespreekbaar houden.
Door middel van deze fotoserie wilde ik de geportreteerde in contact brengen met hem/haarzelf, een boost creeren voor hun zelfvertouwen in de soms lange weg naar zelfacceptatie. Ook zie ik deze serie als een verbinding met andere mensen, een open blik voor iedereen die vitiligo zelf heeft of mischien wel een vriend, familielid of collega kent met deze huidaandoening. Het is een statement – iedereen mag er zijn. En er is genoeg plek voor ons allen dus verstop jezelf niet.
Schoonheid komt in vele vormen, en wat ben ik dankbaar dat ik deze mooie, warme, hartelijke modellen heb mogen leren kennen. Stuk voor stuk prachtige mensen van binnen en buiten!
Elk jaar wordt op op 25 juni aandacht gevraagd voor vitiligo. Wereldwijd staan er mensen stil bij de huidaandoening die voorkomt bij minstens 0,5% van de wereldbevolking en ongeveer 2% van de Nederlandse bevolking.
Op 15 jarige leeftijd werd bij mij vitiligo geconstateerd, wat eerst onschuldig begon met kleine witte vlekjes die niet echt opvielen.
Ik had nooit gedacht dat een onschuldig iets kon uitgroeien tot een zeer vervelende kwaal welke enorme impact zou hebben op mijn leven en omgeving. Mijn vitiligo begon namelijk uit te groeien tot grote witte plekken over mijn gehele lichaam inclusief mijn gezicht.
Ik wist totaal niet wat mij overkwam. Ik schaamde me voor mijn “nieuwe” uiterlijk en durfde mijzelf vrijwel niet meer te vertonen.
Mijn familieleden en vrienden wisten ook niet wat er met me gebeurde, het verspreiden van de witten vlekken ging razendsnel.
Mijn nieuwe uiterlijk was moeilijk te accepteren.Ik heb jarenlang diverse dermatologische behandelingen ondergaan en met de tijd nam de vitiligo af en kreeg ik mijn eigen huidskleur weer terug. Maar na verloop van tijd kwam het weer razend snel terug en verspreidde het zich meer dan voorheen.
Ik had geen zin meer om behandelingen te ondergaan en was van mening dat ik maar een weg moest vinden om mijn vitiligo te kunnen accepteren.
In deze periode heb ik veel gewerkt aan mijn zelfontwikkeling en mindset, met de jaren heb ik vitiligo volledig weten te accepteren en ik stimuleer hedendaags lotgenoten om hun te helpen met het accepteren van hun vitiligo.
Om dit met volle overtuigingen te kunnen doen heb ik meegewerkt aan diverse fotoshoots waardoor ik in contact ben gekomen met o.a. Tanja. Samen met Tanja heb ik een zeer leuke en geweldige shoot gehad, mijn verhaal gedeeld en worden de foto’s gebruikt om Vitiligo Awareness te creëren.
Ik was 11 jaar toen mijn eerste witte stip verscheen.
Dit begon in mijn ooghoek en binnen een maandje of twee breidde dit zich uit richting mijn wenkbrauw. Het heeft ongeveer een half jaar geduurd voordat ik echt de diagnose kreeg dat ik vitiligo had. Het verspreidde zich vrij snel rondom mijn ogen. Op mijn handen en voeten begonnen ook vlekken te ontstaan.
Ik heb een donkere huid, waardoor de vlekken heel erg opvielen. Ik schaamde mij hiervoor, waardoor ik al snel begon met het gebruiken van make-up om de plekken te camoufleren. Tegelijkertijd breidde de vitiligo zich steeds meer uit. Ik werd steeds beter in het camoufleren van de vlekken, zodat deze niet zichtbaar waren voor de buitenwereld.
De witte vlekken maakten mij heel erg onzeker. Wanneer ik zonder make-up naar buiten ging had ik het idee dat mensen mij aanstaarden, omdat zij mij lelijk en eng vonden. Dit was mijn zelfbeeld en ik ging er vanuit dat mensen mij zonder make-up ook zo zagen. De make-up zorgde ervoor dat ik mijzelf mooi en veilig voelde. Aan de andere kant begon het erg aan mij te knagen; dit was namelijk niet wie ik was. De make-up was voor mij een masker waarachter ik mijzelf verborg en het maakte mij ongelukkig.
Twee jaar geleden heb ik het besluit genomen om dit niet meer te camoufleren en mijzelf niet meer te verbergen.
Dit was het beste besluit wat ik ooit heb genomen. Ik heb mij nog nooit zo vrij en opgelucht gevoeld.
Mijn omgeving reageerde hier zo positief op, waardoor ik meer gemotiveerd werd om hiermee door te gaan en niet mijzelf niet meer te verbergen.
Ik heb meegedaan met dit project, omdat ik aan de wereld wil laten zien dat iedereen mooi is. Op zijn of haar eigen manier.
Op deze manier wil ik tevens ook meer aandacht en awareness creëren voor vitiligo. Ik wil anderen die zich onzeker voelen over vitiligo inspireren en tot het besef brengen dat ook zij mooi zijn en zich nergens voor hoeven te schamen. Meedoen met deze fotoshoot geeft mij ook weer echt even een boost. De foto’s zijn echt supergaaf geworden en het is voor mij ook weer even een reminder dat de vitiligo bij mij hoort. Het is niet lelijk, het maakt mij uniek.
I’ve been there, done that. Ik heb mijn vitiligo geaccepteerd en ik voel mij ook mooi. In het begin vond ik het wel moeilijk om zonder make-up naar buiten te gaan, maar ik wilde mijzelf zijn en ik wilde gelukkig zijn. Nu, twee jaar later, voel ik mij echt heel gelukkig en ben ik blij dat ik de keuze heb gemaakt om mijzelf niet meer te verbergen. Ik ben eindelijk gelukkig en accepteer mijn vitiligo.
Ik kreeg vitiligo kort na mijn geboorte.
Na een paar dagen verschenen witten vlekken aan de linkerkant van mijn gezicht en in mijn haar.
Mijn ouders dachten eerst dat dit vanzelf weer weg zou gaan maar de vlekken werden groter. Wat volgde was een traject van 2 jaar intensieve monitoring in het ziekenhuis om zeker te zijn dat het niet zou escaleren, omdat er gevaar was dat ik blind zou kunnen worden aan mijn linker oog. Gelukkig is het nooit zo ver gekomen.
Mijn mama en papa zijn ontzettend trots op me en vinden me mooi en bijzonder.
Wel maakten ze zich zorgen over hoe de omgeving op me zal reageren toen ik naar school ging. Dit was nergens voor nodig. Ik krijg veel positieve reacties op mijn uiterlijk, sinds mijn achtste doe ik ook modellenwerk en probeer op deze manier meer awareness te creeren voor vitiligo. Ik heb veel vriendjes en ben nooit gepest.
Ik heb mijn vitiligo geaccepteerd, ik weet eigenlijk niet beter. Dat is ook de reden dat ik het nooit verberg of heb behandeld met cremes om het te verdoezelen.
Ik wil een voorbeeld zijn voor andere kinderen die vitiligo hebben, en ook volwassenen die onzeker zijn over hun uiterlijk.
We zijn allemaal mooi, van binnen en van buiten.
Ik kreeg vitilligo op drie jarige leeftijd, na de waterpokken. Het komt in mijn familie verder niet voor, ik ben de eerste met deze huidaandoening.
Ik zou liegen als ik zou beweren dat er geen tijden waren waar ik het er verschrikkelijk moelijk mee had. Ik probeerde de vlekken te verstoppen onder mijn kleding, Op foto’s poseerde ik standaard met mijn handen achter mijn rug. Vooral de puberteit was erg zwaar, ik werd er regelmatig mee gepest, wat mij erg frustreerde en onzeker maakte. Op mijn 12e onderging ik lichttherapie om mijn vlekken te bestrijden, vitiligo zat ondertussen op al mijn gewrichten en mijn gezicht. Vooral mijn knieën waren helemaal wit.
Door tijdgebrek en verschillende overige activiteiten was ik op een bepaald moment hiermee gestopt. Vorig jaar september ben ik weer begonnen met lichttherapie en wederom is het resultaat verbluffend. Mijn oksels zijn zo goed als vitilligo vrij en dat geldt ook voor mijn knieën.
De vitiligo heeft mij wel harder gemaakt. Door de jaren heen heb ik een schild om me heen gebouwd.Ik huiver voor het moment dat mijn dochter de waterpokken krijgt, dit houdt me zeker bezig. De reden waarom ik deze shoot heb gedaan is om duidelijk te maken dat iedereen uniek is en er mag zijn.
Ik ben geboren met vitiligo.
Als baby had ik al een paar witte vlekken en een klein plukje wit haar. Naarmate ik ouder werd, werden de vlekken groter en duidelijker.
Vitiligo komt vaker in mijn familie voor, mijn grootvader had het ook. Hij en mijn grootmoeder kregen 6 kinderen. 3 van hen kregen vitiligo, inclusief mijn moeder en zij gaf het weer door aan mij. Een stukje familie erfenis zou ik het noemen…
Op de basisschool en op de middelbare school werd ik erg gepest omdat ik zo anders was. Veel kinderen noemden me een oma en een koe, en hier werd ik erg verdrietig en onzeker door.
Toen ik naar de middelbaare school ging besloot ik mijn vitiligo te verbergen. Ik verfde mijn haar bruin en paste mijn kledingkeuzes aan. Ik droeg nooit t-shirts, korte broeken, jurken of bikini’s. Zelfs niet in de zomer of op vakantie. Als er een schoolreisje was of kamp meldde ik me standaard ziek, omdat ik niet wilde dat iemand mijn vitiligo zou zien. Ik haatte mezelf, ik wilde als de rest van de kinderen op school zijn en ik had heel erg veel moeite om mij zelf te accepteren zoals ik was.
Ik voelde me verschrikkelijk alleen en onbegrepen.
Tussen mijn 13e en mijn 17e ging ik naar verschillende ziekenhuizen voor verschillende behandelingen, in de hoop een behandeling te vinden die goed zou aanslaan. Helaas zonder resultaat…
Het keerpunt kwam op mijn 17e, ik kreeg een relatie en breidde mijn vriendenkring uit. Deze nieuwe mensen respecteerden me zoals ik was en hielpen me mijn zelfvertrouwen terug te vinden. Jaren vlogen voorbij en langzaam maar zeker kreeg ik innerlijke rust en kracht.
Het werd tijd om mijzelf niet langer te verstoppen. Ik had mij zelf geaccepteerd zoals ik ben en het werd tijd dat de wereld dat ook gaat doen.Ik ben heel voorzichtig begonnen met een t-shirt, later een jurk of korte broek. Uiteindelijk heb ik zelfs deelgenomen aan een groot carnaval-evenement en ik heb mezelf aan de wereld getoond. Ik was zo trots op mezelf! Ik heb besloten mijn witte haar weer te laten groeien en ik ben er dol op. Deze fotoshoot toont het beste van mij.
Niet alleen mijn mooie vitiligolichaam, maar ook de vrouw die ik ben geworden.
Sterk, zelfverzekerd, liefhebbend en klaar om de wereld te veroveren. Met deze foto’s wil ik vitiligo-lotgenoten inspireren en motiveren.
Ik heb inmiddels ruim 20 jaar vitiligo.
Het begon met een klein vlekje op mijn schouder toen ik een jaar of 10 was. Mijn huisarts had wel een vermoeden dat het vitiligo was en stuurde me daarom dan ook door naar de dermatoloog. In die periode was vitiligo nog niet erg bekend en ben toen op mijn 13e begonnen met mijn eerste lichttherapie. Daarna heb ik nog wat andere mogelijkheden geprobeerd, maar dat mocht niet baten want de vitiligo bleef zich uitbreiden.
Mijn schoolperiode heb ik wisselend ervaren en gelukkig ben ik nooit gepest met mijn vitiligo. En natuurlijk werd er wel eens een opmerking gemaakt, maar mijn reactie was dan ook wisselend. De ene keer lachte je het weg, de andere keer gaf je iemand een boze blik of deed je alsof je het niet hebt gehoord.
Maar ik stond wel mijn mannetje en liet niet zomaar over me heen lopen.
Het bijzondere is dat ik bij het sporten gewoon de dingen deed die ik leuk vond en me minder bekommerde om mijn kleding om de vitiligo te bedekken. Ik ben een echte sportfanaat en de vitiligo heeft mij dan ook nooit weerhouden om diverse sporten uit te oefenen; zoals zwemmen, honkbal, dansen, voetbal, fitness etc. Maar daarentegen bij andere gelegenheden droeg ik vaak kleding met lange mouwen of een lange broek om mijn vitiligo te bedekken. Als ik uitging had ik altijd lange mouwen aan en als zelfs een vriendin uit haar broek scheurde tijdens het heftige dansen en vroeg om mijn vest te lenen kreeg ze die echt niet van me. In een vertrouwde omgeving is het voor mij namelijk makkelijker om de vitiligo niet te bedekken.
Het moeten leven met vitiligo heeft veel invloed gehad op mijn zelfvertrouwen, zelfbeeld en het accepteren ervan. Het heeft mij in de loop van de jaren onzekerder gemaakt als persoon, hoe mensen naar je kijken en bang voor afwijzing van anderen etc. Naarmate ik ouder word kan ik er steeds beter mee omgaan.
Ondanks dat ik het spannend vond om mee te doen aan de fotoshoot ben ik enorm blij met het eindresultaat. Mijn onzekerheid en mijn gevoel over mezelf zal niet gelijk anders zijn hierna, maar het zal mij wel helpen in de zoektocht naar mijn zelfacceptatie. De foto’s zullen hierbij zeker een hulpmiddel zijn en ik heb er vertrouwen in dat dit mij gaat lukken.
Rond mijn twintigste begon de vitiligo rond mijn mond.
Mijn lippen begonnen heel langzaam lichter te worden. Uiteindelijk breide dat uit rond mijn ogen. Wat mij opviel was dat het symmetrisch was.
Ontstond er vitiligo op rond mijn gezicht of lichaam dan was het vaak ook op de andere kant het geval. Uiteindelijk heb ik het over mijn hele lichaam.
In het begin maakte het me onzeker. Via mijn huisarts ben ik doorverwezen naar een Dermatoloog. Ik heb lichttherapie gevolgd in het Medisch Centrum Leeuwarden (M.C.L). Dit zou de Vitiligo tegen moeten gaan. Uiteindelijk ben ik nog onder behandeling geweest in het Amsterdamse Medisch Centrum (A.M.C.) Zij konden mij pas helpen wanneer het stabiel was. Mijn omgeving vond het erg (nu nog steeds). Mensen snapten niet hoe dit kon/ontstond. Mensen die mijn niet kennen praten over me of staren naar me. Sommige mensen stappen op me af.
Vroeger was Vitiligo minder bekend. Tegenwoordig is het steeds meer in de (sociale) media.
Ik wil de buitenwereld laten zie, dat je best “trots mag zijn” wanneer je vitiligo hebt. Ook al is het best confronterend. Wees jezelf. Laat zien wie je bent, wat je bent, waar je in gelooft. laat dit doorschijnen in iedere boodschap die je verteld. Besef dat je nog altijd die persoon bent zoals daarvoor. Ik had nooit gedacht dat ik aan een fotoshoot zou meewerken, ik vond het erg speciaal en ben trots op het eindresultaat.
Accepteer jezelf. Wees trots op wie je bent. Je bent uniek en je blijft uniek.
Ik kreeg vitiligo rond mijn 32e jaar.
De vitiligo plekken waren in eerste instantie niet heel erg opvallend. Vaak kreeg ik de opmerking of ik een pleister onder mijn kin had.
De vlekken op mijn handen kreeg ik pas veel later, maar toen keek niemand er meer van op omdat ze het al wisten. Van vreemden die staren naar mijn vlekken of mij uitschelden heb ik eigenlijk nooit last gehad. Ik heb maar 1x een opmerking gekregen, maar dat was meer belangstellend en helemaal niet negatief.
Omdat ik ook vlekken heb die verder niemand ziet behalve ik zelf en mijn vrouw, en mensen in de sauna, heeft me dat wel licht onzekerheid gegeven. Maar ook dat was slechts een lichte onzekerheid omdat de zorgen in de praktijk nooit tot werkelijkheid zijn gekomen. Het feit dat ik pas vitiligo op latere leeftijd heb gekregen en ook de beperktheid van de vlekken heeft hierbij een grote rol gespeeld. Wel speelt er altijd in je achterhoofd mee dat de vitiligo zich altijd kan uitbreiden. In hoeverre is dan altijd de grote onzekerheid, maar dat is niet iets waar ik elke dag over nadenk. Ik heb er ook nog wel vertrouwen in dat er op een gegeven moment iets gevonden wordt waarmee vitiligo genezen kan worden.
Mijn motto is altijd geweest om iets vervelends om te zetten in iets positiefs, namelijk het vergroten van de bekendheid van vitiligo en daarmee andere mensen te helpen die er meer last van hebben. Daarom mijn keuze om mee te doen aan dit project.
In onze hedendaagse maatschappij zit de schoonheid in de norm. Als je aan de normen voldoet die ‘het schoonheidsideaal’ voorschrijft, wordt je gezien als esthetisch voorbeeld op grond van je uiterlijke kenmerken, die cultureel en biologisch bepaald zijn.
Vitiligo geniet tegenwoordig al veel meer bekendheid door modellen als Chantelle Brown-Young (a.k.a. Winnie Harlow), en de vlekken worden ook veel vaker dan pakweg 5 jaar geleden als mooi gezien. Die bekendheid bij mensen van wat vitiligo is, zorgt al voor veel meer persoonlijke acceptatie en minder sociale afwijzing. Dat is ook waarvoor ik jarenlang in het bestuur van de landelijke vitiligo vereniging (vitiligo.nl) heb gestreden. Daar droomden wij nog weleens hardop: straks willen mensen juist vitiligo omdat ze het zo mooi vinden! En dat is iets wat ik nu zelfs sommige mensen hardop heb horen zeggen.
Maar echt prettig zal het misschien nooit worden, zo’n onvrijwillige ‘tattoo’ van onbekende grootte. Een maatschappelijke / esthetische acceptatie zal een groot deel van het persoonlijke (sociale) leed dat nu nog vaak wordt veroorzaakt door vitiligo wel voor een aanzienlijk deel voorkomen of verzachten!
I am not this hair
I am not this skin
I am the soul
That lives within
-Rumi –
Wat een prachtige foto’s en wat een mooie mensen, ieder met zijn/haar eigen verhaal. Zelf kreeg ik vitiligo rond mijn 30ste en heb het geaccepteerd en ben er altijd vrij nuchter en luchtig mee om gegaan. Ik denk dat dat voor mij de beste remedie was maar dat neemt niet weg dat ik tijdens de zomer nog altijd een beetje op kijk hoe de vitiligo zich heeft uitgebreid. Een groot compliment voor de wijze waarop je vitiligo onder de aandacht hebt gebracht dmv je foto’s….
Wat een mooie reportage Tanja. En zeker de combinatie met de verhalen achter de foto’s. Vitiligo is niet alleen een uiterlijke kwestie, maar speelt zich vooral “van binnen” af. Het kunnen accepteren is niet voor iedereen even makkelijk. Het op deze manier delen vind ik echt waanzinnig. Ik heb echt veel respect voor de modellen. Want ga er maar aan staan… Ga zo door Tanja met je voortreffelijke werk! Groet, Ruben.
5 Comments
Wat een mooi en uniek project heb je hiervan gemaakt Tanja. Je hebt de modellen hiermee kracht en zelfvertrouwen gegeven. Het zijn stuk voor stuk mooie mensen met een mooi hart.
Jij weet met je foto’s de mensen te raken, een prachtige gave heb je. Wat een talent.
K ben trots op jou super vrouw!! 🔝
Dank je wel Tanja! Je foto’s en de modellen zijn prachtig!! Ik ben geboren met vitiligo, en zou ondertussen niet meer zonder willen. Het hoort bij me. Op je foto’s laat je ook zien hoe mooi en karakteristiek het is, zeker als het er mag zijn.
Dus dank.
Rosalie.